Organiser un événement pour informer, rassembler et sensibiliser les concitoyens aux difficultés liées à l'épilepsie.

Description

Les 22 et 23 juin 2019, une petite équipe de bénévoles et la ville de Pont de Claix, proposeront la seconde édition d'une manifestation pour l'épilepsie. Au programme : des conférences, de la course à pied, des animations, des

expositions, des rencontres avec des professionnels de la santé. Pour l'occasion et suite au succès de la première édition 2018, une association a vu le jour : HELP'ILEPSIES. Créée le 17 septembre 2018, soutenue par une poignée de bénévoles, cette

association loi 1901, rassemble une dizaine de membres actifs. L'épilepsie est la deuxième maladie après Alzheimer. Elle touche 600 000 personne en France, dont 30 000 sont des enfants. Un tiers des crises épileptiques ne répondent pas aux traitements disponibles (source Inserm).

Il existe différentes épilepsies : on en recenserait environ une cinquantaine. Certaines sont apparentes alors que d’autres peuvent passer totalement inaperçues. Les crises peuvent être regroupées en deux grandes catégories : les crises partielles et les

crises généralisées. Une crise partielle simple ne modifie pas l’état de conscience. La personne concernée demeure pleinement consciente lors de la crise et elle en garde le souvenir. Selon la région focale impliquée, la sensation sera différente : signaux visuels, picotements, signes auditifs, odeurs bizarres, sentiment d’après la crise. La personne peut être désorientée et elle peut ressentir des maux de tête, de la fatigue ainsi qu’un certain nombre de signes neurovégétatifs (vertiges, nausées, palpitations, etc.) étrangeté,

impression de « déjà vu »… En ce qui concerne les crises généralisées, il y a les absences ou le « petit mal », les crises

tonico-cloniques ou le « grand mal » qui sont les crises les plus connues et les plus "spectaculaires". Les absences, qui surviennent le plus souvent dans l’enfance, sont souvent perçues comme un manque d’attention ; on aura l’impression que l’enfant "est dans la

lune". On peut dire clairement qu’il n’est pas facile de vivre cette maladie. D'une part, certains patients n’admettent pas leur état, et, de plus, les malades sont souvent victimes de préjugés sociaux. Bon nombre d’entre eux sont exclus de leurs écoles ou

rencontrent des difficultés à trouver un emploi.

L'événement « Ensemble pour l'épilepsie » est particulièrement important pour notre association. En effet, cet événement s’adresse aux malades et à leurs proches, pour leur montrer qu'ils sont soutenus et entourés, qu'ils ne sont pas seuls face à la maladie. Mais la manifestation est également destinée à un large public de la Métropole, car nous pouvons côtoyer sans le savoir un épileptique et il est important de pouvoir détecter les signes d'une crise et de savoir comment réagir. Et surtout il faut créer des passerelles entre les personnes. "Ensemble pour l'épilepsie 2018" a été la première manifestation régionale de ce type. Nous souhaitions que ce soit à la fois un moment festif et convivial et une rencontre informative. Sous la houlette de la FFRE (Fondation française de la Recherche sur l'Epilepsie), cet événement avait plusieurs buts :

• dé-diaboliser la maladie qui se manifeste sous plusieurs formes
• informer sur les gestes à adopter
• casser les idées reçues
• récolter des fonds pour aider nos amis chercheurs à avancer dans leur travail.

En 2018, l'événement a rassemblé 14 associations. La vingtaine de bénévoles de ces associations, qui venaient principalement de Le Pont de Claix, Grenoble et Crolles, nous ont permis de présenter un spectacle composé de numéros variés : des démonstrations sportives, des chants, de la danse. Du côté des stands, les visiteurs pouvaient découvrir des expositions, participaient à des baptêmes en side-cars et voitures de collection et tentaient leur chance au jeu du "panier garni" à remporter en fin de journée.Une buvette et des crêpes étaient également à leur disposition.

En 2019, le format global sera à peu près le même. Quelques nouvelles animations seront proposées en lien avec de nouveaux partenaires qui ont souhaité s'investir dans le projet.

Nom de l'association portant le projet

Association Help'Ilepsies

Date ou période de réalisation

Juin 2019

Lieu(x) du déroulement de l'action

Complexe des Deux Ponts

A qui s'adresse le projet ? Qui va y participer ?

Le projet s'adresse à un large public de la Métropole : des malades, des proches de malades, des bénévoles associatifs, et toutes personnes souhaitant s'informer sur cette maladie.

En quoi votre projet est-il participatif ?

L'événement est portée par l'association nouvellement créée mais il se construit avec les propositions des partenaires précédemment cités, chaque nouveau partenaire ramenant des idées constructives.

Le travail de coordination autour de l'événement fait déjà partie de l'événement à proprement parler car cela permet aux partenaires de se l'approprier.

Il se déroule sur Pont-de-Claix mais est ouvert à tous les habitants de la Métropole, et rassemble des associations venant de Grenoble, Claix, Crolles, Champagnier et Pont-de-Claix.

Comment allez-vous faire connaître votre action ?

Un dossier de presse a été réalisé, ainsi que des flyers et des affiches.\nUn article va paraitre dans Réseau Sud. Les radios seront contactées.\nL'association va également utiliser les réseaux sociaux pour diffuser l'information.

Sur quels éléments comptez-vous élaborer le bilan de votre action ?

- Participation à la construction de l'événement\n- Participation le jour de l'événement\n- Volonté partagée de poursuivre la dynamique et d'agrandir le cercle de partenaires\n- Connaissance de l'association dans la Métropole et au-delà\n- Prise de conscience des participants sur les difficultés rencontrées par les épileptiques

Comment avez vous connu le FPM ?

Par les élus et les agents de la commune de Pont-de-Claix

Montant de l'aide demandée au FPM

3000 euros